2 anh em Phúc và Hưng sẽ phải truyền máu và thải sắt suốt đời do mắc tan máu bẩm sinh. Ảnh: Công Thắng

Ban đầu, cả gia đình chưa hiểu rõ về căn bệnh, chỉ biết rằng hàng tháng đều phải đưa con đi viện truyền máu định kỳ.

Nhìn thấy tương lai mờ mịt với những ngày tháng đi viện triền miên, khi Quang Hưng được 15 tháng tuổi, mẹ các cháu sợ hãi bỏ đi, để lại 2 đứa con thơ dại cho người chồng tàn tật và ông bà nội.

Từ đó đến nay đã 8 năm, 2 bé chưa bao giờ được cảm nhận lại hơi ấm của vòng tay mẹ. Trong tâm trí của Hưng và Phúc không còn chút hình ảnh nào của người đã sinh thành ra mình và cả 2 anh em đều nghĩ bà là "mẹ".

Sau ca tai nạn, từ lâu bố của Phúc và Hưng chỉ có thể bước đi tập tễnh và làm những việc nhẹ nhàng. Mọi gánh nặng kinh tế của gia đình cũng như việc chăm sóc, đưa 2 cháu đi viện chủ yếu trông cậy vào ông bà nội.

Đều đặn hàng tháng, ông Sơn vượt quãng đường gần 300km đưa 2 cháu đi viện. Ảnh: Công Thắng

Hiện đã gần 60 tuổi, tháng nào ông Hoàng Văn Sơn cũng phải vượt gần 300 cây số từ Sơn La xuống Hà Nội để đưa 2 cháu đi viện.

Ông bùi ngùi kể lại: "Mẹ cháu đã lấy chồng còn bố cháu năm 2015 cũng lấy vợ và sinh thêm một đứa con nữa rồi. Bố cháu cũng thương con nhưng vì tàn tật nên cũng không làm gì được. Bây giờ, 2 cháu ở với vợ chồng tôi và do vợ chồng tôi lo liệu. Giờ chúng tôi còn sức nhưng không biết khi cả ông bà già đi thì ai sẽ là người chăm sóc cho hai cháu”.

Đến nay đã 8 tuổi nhưng Hoàng Quang Hưng chỉ nặng 16 kg, anh trai của Hưng là Hoàng Thanh Phúc lớn hơn 1 tuổi cũng chỉ có 19 kg, khuôn mặt Phúc đã bắt đầu biến dạng vì căn bệnh tan máu bẩm sinh.

Mặt bé Phúc đã bắt đầu biến dạng, dù 9 tuổi nhưng cân nặng chỉ vẻn vẹn 19 kg

Các cháu vẫn đi học nhưng chỉ là để "giữ chỗ” vì tháng nào cũng nghỉ học đi viện nên không theo kịp các bạn khác. Các thầy cô bảo các cháu có sức đâu mà học, nhìn đã thương rồi nên cứ thế cho lên lớp.

Những mái ấm chia lìa, những nỗi đau dai dẳng một đời, những cái nhìn kỳ thị… Những ngày tháng sống gắn liền với bệnh viện kéo theo gánh nặng về kinh tế, không có điều kiện học hành như một vòng tròn luẩn quẩn của những mảnh đời tan máu bẩm sinh.

Tại Việt Nam có tới 12 triệu người mang gen tan máu bẩm sinh với 20.000 người mắc bệnh thể nặng cần truyền máu và thải sắt suốt đời.

Cá biệt có những khu vực cứ 3 người dân lại có 1 người mang gen tan máu bẩm sinh, khả năng sinh trẻ bị tan máu bẩm sinh lên tới 1,7%, cao hơn nguy cơ sinh trẻ bị Down (tỉ lệ sinh con bị Down ở phụ nữ từ 30 tuổi trở lên là 0,1%, phụ nữ 40 tuổi trở lên là 1%).

Trong khi việc sàng lọc trước sinh với bệnh Down được tư vấn, triển khai từ rất lâu trên cả nước thì việc sàng lọc trước sinh với bệnh thalassemia vẫn còn rất mới mẻ và chưa được quan tâm đúng mức.

Dù là bệnh chưa có thuốc chữa nhưng cách phòng bệnh vô cùng đơn giản. Bệnh dễ dàng phát hiện qua xét nghiệm máu và sàng lọc trước sinh.

Bác sĩ khuyến cáo, nếu 2 người cùng mang gen bệnh không nên kết hôn với nhau do chỉ có 25% trẻ không mang gen bệnh, nếu kết hôn, cần phải chẩn đoán trước sinh kỹ càng.

Trương Hằng

Căn bệnh di truyền khiến 2 vạn người Việt mang gương mặt giống nhau

Có tới gần 12 triệu người Việt mang gen căn bệnh này nhưng rất ít người biết. Khi mắc bệnh, biểu hiện chung là trán dô, mũi tẹt, răng hô.  

Theo báo cáo của Quỹ Dịch vụ Viễn thông công ích (DVVTCI), Chương trình cung cấp các DVVTCI từ năm 2005 đến năm 2008 đã hỗ trợ 2.660 tỷ đồng cho các doanh nghiệp triển khai các dịch vụ tới các vùng công ích.

Nỗ lực xây dựng cơ chế hoạt động

Trong suốt 4 năm qua, Quỹ DVVTCI đã phối hợp với các đơn vị thuộc Bộ TT &TT và Bộ Tài chính xây dựng các cơ chế chính sách tạo hành lang pháp lý cho các hoạt động cung cấp DVVTCI. Riêng năm 2008, đã có 4 văn bản pháp quy được ban hành, gồm Thông tư của Bộ Tài chính hướng dẫn việc sửa đổi, bổ sung chế độ hạch toán các khoản đóng góp cho Quỹ DVVTCI và 3 Quyết định của Bộ TT &TT về việc sửa đổi, bổ sung vùng công ích đến năm 2010, ban hành định mức hỗ trợ duy trì, phát triển cung ứng DVVTCI giai đoạn 2008-2010 và ban hành quy định về việc nghiệm thu sản lượng DVVTCI và quyết toán kinh phí hỗ trợ cung ứng DVVTCI giai đoạn 2008-2010.

Ảnh minh họa

Hỏi:

Tôi mua lại chiếc

Mua bán, sang tên ô tô cũ cần những thủ tục gì?

Nắm rõ thủ tục sang tên xe ô tô sẽ giúp tiết kiệm được rất nhiều thời gian, công sức cũng như tránh được những rắc rối liên quan đến pháp lý.